Hallo allemaal, even een algemeen berichtje over de uitslagen van Jolein.

13-02-2007: Er is GEEN oorzaak gevonden dat haar afwijkend longweefsel verklaart.
Haar bloed is prima, geen aanleiding voor allergie, geen verzwakt immuunsysteem
behoudens 1 afwijkende waarde (voor de liefhebbers MBL = 0).
Dit komt vaker voor bij kinderen met het syndroom van Down,
maar dit kan niet alleen de achterliggende oorzaak zijn van haar longklachten.
Ook qua anatomie is geen afwijking te zien en de onderzoeken van de reflux leverden ook geen resultaat.
(Als de arts een rapportcijfer moest geven, kregen haar longen nu een 5.)

Als behandeling krijgt Jolein vanaf nu dagelijks een onderhoudsantibiotica.
Dit jaar kunnen we juni en juli overslaan en daarna de kuur weer vervolgen
 en volgend jaar een pauze van mei tot en met augustus. Ze moet het gebruik ervan langzaam afbouwen;
wel afhankelijk van hoe ze de maanden doorkomt, wel longontstekingen of niet, zwaar of licht enz.
De kans dat ze nog eens een longontsteking krijgt is zeer groot maar door de antibiotica
wordt de hevigheid onderdrukt en escaleert het hopelijk niet meer zoals vorig jaar.
Als er een ontsteking optreedt, worden er direct longfoto's gemaakt en een maand later
maken ze dan weer een scan om te kijken wat het effect is geweest op haar longen.
Tot die tijd is het vooral afwachten hoe haar longen zich gaan ontwikkelen en hopen op het beste.
 

Via de website proberen we jullie op de hoogte te houden van de ontwikkelingen.
Kijk voor meer foto's en info over Jolein bij en bij de historie.
Met de andere knoppen aan de linkerkant kun je naar de andere onderdelen van de website klikken.