10-01-2007: De uitslag was niet erg positief.
De kinderlongarts gaf aan dat het erger was dan hij vermoedde en dat in beide longen
(rechts erger dan links) 'verontreiniging' en littekenweefsel zat. Tegelijk met de scan is ook een
refluxmeting gedaan en de kinderlongarts vermoed  dat reflux de oorzaak is van het probleem.
(Zure maaginhoud komt waarschijnlijk omhoog en komt dan in de longen terecht.)

 11-01-2007: Vandaag hebben we de uitslag van de refluxmeting gekregen,
en er komt geen zure maaginhoud omhoog. Verdere onderzoeken volgen a.s. maandag.
Morgen hebben we nog een gesprek met de gastro-enteroloog voor het verdere vervolg
en hopen we meer inzicht te krijgen in de mogelijke oorzaken.

12-01-2007: Het gesprek met de gastro-enteroloog geeft inzicht in het onderzoek van maandag.
Jolein krijgt dan een radioactieve stof toegediend en deze wordt m.b.v. apparatuur
(3 keer in 24 uur) in haar lichaam gevolgd; "Jolein moet wel heel stil liggen !?".
We mogen naar huis voor 'weekend-verlof', maar moeten we ons
maandagochtend (nuchter) weer in Maastricht melden.

15-01-2007: Het onderzoek vandaag is goed gegaan, wel weer een lange dag gehad.
Jolein heeft 2 keer prima stil gelegen; "buiten verwachting". De laatste keer is morgenvroeg en
dan weten we meer over de uitkomst van het onderzoek en krijgen we te horen hoe
de rest van de week gaat verlopen...nog meer onderzoeken, of even naar huis.

16-01-2007: Uit het onderzoek van gisteren is vooralsnog niets gebleken van reflux.
De uiteindelijke resultaten volgen nog. De nieuwe onderzoeken richten zich de anatomie van
haar longen en er zijn 5 buisjes bloed afgenomen voor diverse testen op immuniteit.
Aangezien de resultaten hiervan pas over een maand bekend zijn,
moeten we op 13 februari terug voor uitslag en eventueel vervolg.
  Sinds vanavond is Jolein weer thuis en pakken we het 'normale' leven weer op.

13-02-2007: Er is GEEN oorzaak gevonden dat haar afwijkend longweefsel verklaart.
Haar bloed is prima, geen aanleiding voor allergie, geen verzwakt immuunsysteem
behoudens 1 afwijkende waarde (voor de liefhebbers MBL = 0).
Dit komt vaker voor bij kinderen met het syndroom van Down,
maar dit kan niet alleen de achterliggende oorzaak zijn van haar longklachten.
Ook qua anatomie is geen afwijking te zien en de onderzoeken van de reflux leverden ook geen resultaat.
(Als de arts een rapportcijfer moest geven, kregen haar longen nu een 5.)

Als behandeling krijgt Jolein vanaf nu dagelijks een onderhoudsantibiotica.
Dit jaar kunnen we juni en juli overslaan en daarna de kuur weer vervolgen
 en volgend jaar een pauze van mei tot en met augustus. Ze moet het gebruik ervan langzaam afbouwen;
wel afhankelijk van hoe ze de maanden doorkomt, wel longontstekingen of niet, zwaar of licht enz.
De kans dat ze nog eens een longontsteking krijgt is zeer groot maar door de antibiotica
wordt de hevigheid onderdrukt en escaleert het hopelijk niet meer zoals vorig jaar.
Als er een ontsteking optreedt, worden er direct longfoto's gemaakt en een maand later
maken ze dan weer een scan om te kijken wat het effect is geweest op haar longen.
Tot die tijd is het vooral afwachten hoe haar longen zich gaan ontwikkelen en hopen op het beste.